钢越之家

扩散丨成都无新增!关于渐冻人,你知道多少→ 成都6月20日无新增新冠肺炎确诊病例及无症状感染者。随后打破产传统医疗的信息壁垒，建患者科研数据库，收集关于渐冻症患者信息。 为此他还特地联系了一些渐冻症关爱组织，并请到了神经元专家樊东升，一同成立了 “渐愈互助之家” 的信息聚合平台。得了罕见病的体验：经济负担、疾病羞耻、孩子抚养、社会融入、一个小概率的基因突变，一个家庭被推向风暴中心。个人...